Na celom svete je albinizmus dosť zriedkavý - vyskytuje sa iba v 0, 005 percentách ľudskej populácie. Tento stav spôsobený genetickou mutáciou, ktorá ovplyvňuje produkciu melanínu, trápi tých, ktorí ho majú, nielen z dôvodu zdravotných problémov, ktoré z neho vyplývajú (hoci neprimerane vedie k slepote a má zvýšené riziko rakoviny kože), ale aj kvôli predsudkom iných. Od neviditeľného muža HG Wellsa „ Neviditeľný muž“ po Da Daciho kód Dana Browna sú ľudia s albinizmom vykreslení ako zlí alebo záhadní.
Ako zistil fotožurnalista Jacquelyn Martin, vidiecke dediny Tanzánia nie sú také odlišné. Tam sa ľudia s albinizmom nepovažujú za darebákov, ale sú žiadaní o svoje kosti - miestne povery hovoria, že môžu priniesť bohatstvo a bohatstvo. Martin zdokumentoval životy tejto skupiny žijúcej v chránenej dedine, kde sa albinizmus stáva otázkou života alebo smrti.
Hovoril som s Martinom o jej sérii fotografií, ktoré boli uvedené tento týždeň v informačnom kanáli Instagram v časopise Smithsonian . Sledujte náš kanál a získajte viac ohromujúcich prác od novinárov, ako je Martin.
Ako ste sa dozvedeli o problémoch ľudí s albinizmom v Tanzánii?
V roku 2011 som hľadal inšpiráciu na webe a narazil som na krásnu fotografiu z roku 2006, ktorú vypracoval Johan Baevman z dvoch detí v triede v Tanzánii. Jeden mal hlboký a bohatý tón pleti, ktorý by ste mohli očakávať, a druhý bol úplne bledý. Hrali spolu a bol to krásny okamih. Potom som si prečítal popis toho, ako bledé dieťa malo albinizmus, ako na ľudí s albinizmom v Tanzánii zaútočili lekári čarodejníc na časti tela, ktoré použili v magických lektvaroch, aby priniesli užívateľovi bohatstvo. O tom, čo sa deje, som sa dozvedel málo, pretože ľudia boli umiestnení do vládnych centier, údajne pre svoju vlastnú bezpečnosť. Chcel som zistiť, čo sa teraz s týmito ľuďmi deje, a stráviť ďalších osem mesiacov výskumom. S kontaktmi z neziskovej organizácie Asante Mariamu z Virginie som v roku 2012 mohol cestovať do centra na vidieku v západnej Tanzánii.
Existuje nejaké hnutie, ktoré by sa pokúšalo vzdelávať ľudí alebo schvaľovať zákony na zastavenie týchto barbarských praktík?
Tanzánijská vláda začiatkom roku 2015 pod medzinárodným tlakom zakázala čarodejníckym lekárom. Útoky však pokračovali aj v prípade šesťročného dieťaťa, ktorého ruka bola amputovaná pri útoku minulý marec. Kým sa stíhanie útočníkov a kupujúcich skutočne nestane silnou hrozbou, obávam sa, že sa málo zmení. Na tieto útoky existuje veľká finančná motivácia a trh by sa musel odstrániť, aby sa zaistila budúca bezpečnosť. Končatiny sa predávajú v stovkách dolárov. Uvádza sa, že celá skupina „telies“ prinesie až 75 000 dolárov; to v krajine, kde je priemerný ročný príjem 600 dolárov alebo menej. Otázkou teda zostáva, kto robí nákup?
Existuje niekoľko medzinárodných neziskových organizácií, ktoré zvyšujú informovanosť o tom, čo je albinizmus a prečo by útoky mali skončiť. Asante Mariamu, Standing Voice a Under the Same Sun, všetci pracujú lokálne v Tanzánii, aby sa pokúsili ukončiť tieto praktiky, ako aj chránia ľudí pred albinizmom pred rakovinou kože. Niektoré africké krajiny majú „albínske spoločnosti“, ako je spoločnosť Tanzania Albino Society, skupiny ľudí s albinizmom, ktorí sa zasadzujú za seba. Sociálne vylúčenie, rakovina kože a problémy so slabým zrakom zvyšujú problémy, ktorým čelia ľudia s albinizmom. Niektoré odhady hovoria, že až 98 percent ľudí s albinizmom zomrie do 35 rokov na rakovinu kože.
Je to problém v iných afrických krajinách alebo na iných miestach na svete?
V žiadnom prípade to nie je len tanzánijský problém, ale vysoký počet ľudí s albinizmom v Tanzánii a tradičné viery v čiernu mágiu ich robia obzvlášť problematickým. Čierny trh s časťami tela nemá hranice. Tanzánia, Keňa, Burundi a Malawi patria medzi 24 krajín s hlásenými útokmi.
Vieme, prečo je výskyt albinizmu v Tanzánii oveľa vyšší?
Nikto nevie dôvod pre istotu. Podľa NPR sa niektorí vedci domnievajú, že génová mutácia tu mohla vzniknúť. Iné štúdie poukazujú na vidiecke spoločenstvá, v ktorých môže byť miera manželstva medzi albínmi vysoká, najmä preto, že ľudia s albinizmom sa v spoločnosti vyhýbali. Avšak väčšina rodín, s ktorými som sa nestretol ani s rodičmi, nemala albinizmus, hoci samozrejme obidve boli nosičmi génu a nevedeli.
Ktorý portrét alebo skúsenosť ma osobne najviac ovplyvnil?
Je naozaj ťažké si vybrať, pretože všetky subjekty mali také osobné skúsenosti, ale bol som obzvlášť dojatý Angelovým príbehom. Angel bol napadnutý skupinou mužov pod vedením jej vlastného otca, ktorý videl svoju dcéru z hľadiska znakov dolára. Jej materskí starí rodičia boli zabití, zatiaľ čo ju počas útoku chránili. Takže tieto hlboko zadržané povery viedli nielen k tomu, že Angel musel žiť v ochrannom opatrovníctve, ale aj k zničeniu celej rodiny. Keď som sa stretol s Angelom, prejavila záujem byť novinárkou, ale o rok neskôr zomrela na rakovinu kože; mala iba 18 rokov. Je to smutné, pretože tejto rakovine sa dá úplne zabrániť, ak ľudia s albinizmom nosia ochranné oblečenie. Nepotrebovala zomrieť.
Prečo to robíte?
Súčasťou misie alebo povolania urobiť tento druh fotografie je pomôcť dať hlas bez hlasu. Silne cítim, že každý človek má svoj vlastný hlas, čo môžem urobiť, aby sa tento hlas zosilnil, aby viac ľudí mohlo počuť svoje skúsenosti. Je to veľká zodpovednosť. Niekoľko ľudí, s ktorými som sa zhováral a fotografoval, mi samo povedalo, ako sa cítia oprávnení cítiť, že sa niekto zaujímal o to, aby sa ich príbeh dostal do širšieho sveta.
Môže fotografia zohrávať úlohu pri zvyšovaní informovanosti o týchto otázkach, najmä o tejto otázke?
Vždy dúfate, že to, čo robíte, zvýši povedomie. Mnoho ľudí mi povedalo, že netušili, že sa to stále deje vo svete. Fotografie určite vychovávajú ľudí, že ide o pokračujúci problém, stále sa to deje. Nedávno zaútočilo na šesťročné dieťa; jeho ruka bola odstránená. A touto prácou som bol schopný nasmerovať ľudí, ktorí majú záujem pomôcť efektívnym neziskovým organizáciám, ktoré sa zaoberajú touto otázkou.
Nedávno som mal vo Svetovej banke výstavu, ktorá podnietila diskusie o tom, ako zvýšiť sociálne začlenenie ľudí s albinizmom v ich domovských krajinách, ako spôsob boja proti povery a stigmám.
Osobne som sa tiež zapojil. Tieto komunity v Tanzánii sú také chudobné, takže vzdelávanie je pre väčšinu ľudí mimo dosahu. Osobne som sa spojil s dvoma dievčatami v protektoráte Kibanga, ktoré boli veľmi inteligentné, ale nemali stredoškolské vzdelanie. Epafroida bol sirota a sníval o tom, že bude učiteľom. Ellen sa tiež zaujímala o vysokoškolské vzdelávanie. V súčasnosti sponzorujem ich vzdelávanie, aby sa mohli stať produktívnymi členmi svojej spoločnosti.
